Forum DVP

Bonjour à tous,
Je suis un jeune "dérivé".. Jeune dans le sens ou la pose de ma dérivation est arrivée il y à a peu près un an suite à un accident qui a occasionné un traumatisme crânien considéré comme grave. Hormis un œdème post opératoire, tout aurait pu bien se passer. Malheureusement, alors que tout semblait rentrer dans l'ordre, j'ai subitement (du jour au lendemain deux mois après l'opération) eu des troubles de la vision (diplopie) associé a des pertes d'équilibre.. Depuis, j'ai eu une visite de contrôle avec le chirurgien qui m'a assuré que pour lui la dérivation fonctionne bien (ventricules placés idéalement)... Comme un an après, ma vision ne s'est pas améliorée et mes pertes d'équilibre sont toujours présentes (incessantes), je profite de ce site pour me renseigner si quelqu'un a déjà eu des symptômes comparables, et si il y a eu un moyen de s'en séparer (réglage de la valve ou autre).
Merci pour toute expérience dont vous pourriez me faire bénéficier.

Bonjour Patosh,
Je vis moi aussi avec une dérivation depuis peu, 6 mois environs, suite à une longue péripétie de problèmes de santé depuis mes 15 ans. ( elle s'est déjà déréglée 2 fois ... ).
On m'a dit qu'il fallait beaucoup boire, ne pas hésiter à boire même sans avoir soif pour limiter les pertes de l'équilibre. J'en ai aussi, surtout la nuit en position allongée. Des vertiges affreux m'ont déjà plusieurs fois réveillés en dormant, mais là c'était du au déréglement de ma valve. Peut être votre valve n'est pas réglée au bon débit ? Car même si les ventricules paraissent tout à fait normaux à l'IRM ou au scanner, il est possible que cela ne suffise pas pour votre "bien être", j'entends. On m'a plusieurs fois changé mon débit pour trouver celui qui me convenait le mieux, meme si tout semblait correct au scanner.

Concernant la vision, l'hydrocéphalie m'en a fait perdre également. J'ai réussi a réccupérer beaucoup de mon champ visuel grace à certains médicaments. Vous êtes suivis régulièrement en ophtalmologie je suppose.. j'ai un oedème papillaire dans chaque oeil à cause de l'hydrocéphalie, qui sont surveillés tous les deux mois. Etes vous bien contrôlés au niveau visuel ? car pour cette pathologie j'ai compris que la surveillance neurochirurgicale ne suffisait pas ^^ il faut aussi être bien suivi au niveau des yeux

J'espère que mon petit témoignage vous sera utile. Je suis contente d'avoir trouvé ce forum et de pouvoir échanger avec des personnes qui vivent les mêmes tracas que moi ^^

Clara, 20 ans