Forum DVP

Bonjour,
Par désespoir de cause je viens chercher des témoignages pour nous aider à trouver une solution.

Voici l'histoire de notre fils aujourd'hui âgé de 9 mois.

A l'âge de 4.5 mois, on lui découvre un papillome du plexus coroïdien intra-ventriculaire gauche. Il est opéré et tout se passe bien.
A 8 mois, une hydrocéphalie est confirmée, très certainement causée par la première opération et il est à nouveau opéré pour la pose d'une DVP. L'opération se passe bien!

Nous sommes à 20 jours post-opératoire et tout se passe très bien SAUF son sommeil.

Pour résumé, ( il a 9 mois je précise) il dort au grand max 1h30 dans la journée et la nuit on doit être aux alentours des 4-5h.
En fait, il a des "wagons" de sommeil de 45 minutes et ensuite des phases d'éveil de 1h à 1h30 avant d'échaîner le prochain "wagon".

On nous a expliqué que son cerveau avait été sous pression pendant une longue durée et maintenant que cette pression est "normale" les sensations sont différentes et il doit s'y habituer et ça peut prendre du temps.

Quelqun à connu ça?

Merci d'avance pour vos témoignages!

Karine

pour ma part, j'ai de temps (dù à la forte chaleur ou alors a un fort stress) des soucis de sommeil avec maux de tête persistant mais cela s'en va des que les contrariété ou que la chaleur se calme. je pense aussi que du coté de ton bout de chou, il faut sans doute qu'il réapprennent à faire ses nuits non ? que t'as dit le neuro ? désolé de te répondre aussi tard.

Bonjour Karine,

Mon fils de 2ans et 3mois à également une dvp depuis l'âge de 2 mois.
Il a également eu difficile à faire ses nuits complètes. Première nuit complète à 2 ans. Je ne sais pas si les 2 sont liées.

N'hésite pas à me poser des questions si tu en as besoin. Je pourrai peut-être t'aider. ( je sais qu'il n'est pas facile de tout comprendre sur la dvp, surtout avec des petits bouts comme les nôtres qui ne peuvent pas encore exprimer leur douleur et sensations.)

Bon courage.

Cindy

Bonjour Karine,

Je viens tout juste de créer mon compte pour discuter avec des personnes ayant une DVP et/ou des parents d´enfant ayant une dvp associé à des troubles du sommeil.

Mon fils âgé aujourd´hui de 6 ans, porte une DVP depuis la naissance suite à une méningite. Après de longs épisodes compliqués et de dysfonctionnement de la dvp, aujourd´hui elle semble bien fonctionner.

Toutefois mon fils se réveille très tôt le matin 5H-5H30 sans raison apparente. Je cherche des solutions pour pallier à cela et la seule chose que j´ai trouvé en "Roue de secours" se sont les séances d´ostéo qui lui permettent de gagner 1H à 1h30 de sommeil. Malheureusement les effets sont de courts instants et demanderaient un renouvellement des séances toutes les semaines...Ce qui n´est pas durable ni envisageable financièrement.

Alors je vois que votre enfant a eu lui aussi des troubles importants du sommeil certes différents mais est-ce qu´aujourd´hui il dort mieux ? Est-ce que vous avez trouvé une solution pour l´aider à mieux dormir?

Merci d´avance de votre retour,
Stéphanie