Forum DVP

Bonjour, j'ai une DVP depuis 1994 (j'avais 15 ans) suite à la découverte d'une sténose (retrécissement) de l'aqueduc de Sylvius.J'ai aussi eu une intubation de l'aqueduc. En 1996, j'ai fait une crise d'epilepsie et depuisj 'ai des acouphènes. Ils m'ont changé une fois la valve qui avait tourné. Ma dérivation avait bougé et s'était rapproché de l'oreille. Je me suis dit que peut être j'entends le liquide dans la dérivation. Après la croissance, une grossesse et beaucoup de sport pour perdre ces fichus kilos pris en après l'intubation(30kg en 3 mois), mon tuyau me faisait mal au niveau du cou. Je me suis fait donc opérée le 2 Mai 2013, ils ont changé toute la dérivation. Au fond de moi j'espérais que mes acouphènes disparaissent...mais non, toujours là et même un peu plus fort. Différents. Il me semble que les 2 permiers jours après l'opération je les avais pas mais j'en suis pas sûre. Je suis déçue. Tout va bien, il faut en effet bien boire pour éviter d'avoir des sensations de vertiges. Pour ma part j'ai des périodes ou les virages à droite (en voiture) me font peur, sensation d'angoisse...on s'y fait. Avez-vous des idées pour mes acouphènes? Je suis suivi au neur à Lyon, je leur fait confiance c'est clair, mais pour eux tout va bien sur les clichets, je n'ai aucune séquelles du coup les acouphènes ils s'en fiche un peu et je le comprends.
Merci d'avance, ça fait du bien de se dire qu'on est pas seule. Je n'ai jamais eu de soucis depuis 1994 sauf un dérèglement de la valve car j'avais acheté un aimant pour mes canalisations...à lyon ils me disent que je suis un collector et un miraculée de n'avaoir aucun soucis physique ou mental.

Bonsoir carolinBr,
tout comme toi j'ai une malformation de l’aqueduc de sylvius qu'on a découvert en 2007! j'ai eut une hydrocephalie en 1983 vers mes 15 mois qui a été traitée par une DVP, qui a plutot bien fonctionné avec juste une ou deux déconnexion, mais rien de très important !!
En 2007 après diverse symptomes (tous différents des uns et des autre) on en a conclus suite une énième infections (rénale cette fois ci) que peut etre mes maux de têtes pouvaient provenir de ma dérivation, après des mois de recherche et une insistance de mon doc généraliste! on a fait un scanner et on découvert que la sonde de ma dvp etait sorti du ventricule et que je faisait une hypertension !!
Le grand Mr qui me suit depuis toujours est parti à la retraite et on m'a présenté celui qui m'aide aujourd'hui au quotidien et qui mon nouveau pilier !!
Lui ma proposer direct une VentriculoCisternostomieEndoscopique !! une VCE !! j'ai dit ok !!
l'année suivante vertige et céphalées on y retourne et en fait on finit par décider de poser une autre dérivation coté gauche et suite a un rejet on la mise en Atrial !! depuis j'ai l'impression d'acouphènes aussi, et j'ai des douleurs dans le cou aussi !! je suis comme toi heureuse de cette super assos qui m'aide à me sentir moins seule !!
Ah oui et au fait je conduit plus j'ai super peur j'ai l'impression de pas controler ma voiture !! je sais pas si on à d'autre cas comme nous !! j'espère que tu vas bien ? à une prochaine

Bonjour,
merci d'avoir répondu. Là je me suis fait opérée en Mai pour changer tout, la valve la tuyau....depuis mes acouphènes sont toujours là...dommage, mais j'ai mal, au crâne et au coup. Sans doute que la valve qu'il m'ont enlevé et qui était là depuis 94 a fait des dégâts, ça a sans doute arracher la chair tout ça...et peut être ça met du temps pour se remettre.
Mais c'est gênant, hier soir j'ai même eu une campe au cou, là ou passe le tuyau et bien ça fait mal je peux dire !!
il doit falloir du temps à tout pour se refaire dans mon corps. Moi je suis suivis à Lyon et toi ?
Les acouphènes depuis l'opération ont changés, plus fort je trouve et avec un bruit en plus et plus sourd...mais bon , je crois que de toute façon je les ai à vie alors autant s'y habituer de suite. mais parfois c'est dur!!
Je savais que mon cas n'est pas isolé mais ça fait vraiment du bien de savoir et de parler avec quelqu'un qui a la même chose que moi.

Bonjour,
pour les accouphènes, avez-vous pensez à consulter un osthéopathe ? ils peuvent faire quelque chose, ça ne coute pas grand chose de tenter le coup. je ne sais pas si vous savez mais nous avons une page sur Facebook alors n'hésitez pas à nous rejoindre !