dvp et retard de développement?

[legregos38]

bonjour, notre fils s'est fait opéré 9 fois à la suite d'une hémorragie dans les ventricules du cerveau.

En gros 3 DVE, 2 DVP , 1 Double dérivation sous galéale

Peut-il avois des retards sur son développement ( vision, etc,...)

[desmon64]

Bonjour et encore milles excuses pour le retard,

il y a de temps en temps des retards de développement de la vision, de la latéralisation ou de la marche chez un enfant atteint de ce type de pathologies mais ces différents retards sont palliés par des séances de kiné ou d'ophtalmo régulière

cordialement

[legregos38]

Bonjour et ne vous excusez pas du retard...

Merci pour les informations

[puce38]

Bonjour,
je viens de voir que mon conjoint a posté aussi sur ce forum!!!

Il s'agit donc du même petit garçon de 4 mois qui avait eu déjà 2 dve, 1 dvp qui au final s'était belle et bien rebouchée.
Donc, retour à la case départ... et pause en urgence d'une 3eme dve qui cette fois-ci tenait bien mais a dû être interrompue pour cause d'infection: méningite par entérocoque faecalis... Retrait total de l'appareillage de la 1ere dvp car tout était contaminé et surprise: cloisons dans les ventricules dues à la méningite.
Ce germe pouvait-il remonter par le tuyau de la dvp ou est-ce une contamination manuelle par la dve???

Bien entendu, tout étant retiré: redilation des 4 ventricules et donc pause d'une double sous-galéale qui aura tenu 4 semaines.
Finalement, les tissus du scalp ce sont recollés plus vite que prévu et notre petit bout a eu sa dernière et 9eme intervention il y a 15 jours: 2eme dvp.
Concernant ses yeux, nous avions noté une très nette régression après la sous-galéale. Il y a un mieux depuis sa 2eme dvp puisque qu'il poursuit à nouveau des doudous très contrastés mais ça n'est pas encore ça...
Des fonds d'oeil ont été faits, ne révellant rien de spécial, si ce n est des papilles un peu pales au dernier FO. Les PEV faits au CHU montre que le cortex réagit...mais de là à savoir ce qu il perçoit réellement...
A partir de quel âge peut-on commencer de l'orthoptie?
Nous avons un rdv chez l'ophtalmo en septembre car il dit que pour l'instant, il est trop petit pour savoir...

Autre hic, lors de l'intervention de la 2eme dvp, les neurochir voulaient pratiquer une endoscopie pour éventuellement percer les cloisons. Ca n 'a pas pu être fait par peur d"une hémorragie (son problème étant initialement dû à une hémorragie). Ils nous ont dit avoir repéré des kystes, qui n'y étaient pas avant... Nous leur avons posé plein de questions sur la nature de ces kystes. D'après eux, ils sont bénins.
D'où cela pourrait-il bien venir? Faut-il surveiller leur croissance très fréquemment? Des kystes peuvent-ils reboucher des ventricules? Les neuro ne semblent pas inquiets et ne se focalisent pas sur ces kystes. Hors nous stressons!!!

Par avance Merci!

[desmon64]

Bonjour,

pourriez vous via notre adresse email nous envoyer des compléments d'informations sur votre bout de chou pour que l'on puisse en parler à notre neurochir ?

[legregos38]

voici notre adresse : juniquegregory@gmail.com

Autre chose que nous avons remarqué depuis sa naissance et que nous avons signalé lorsque notre petit bout a été hospitalisé: ses selles sont toujours liquides. Nous ne savons pas si c'est liée à ses opérations ou pas...
Ainsi des mouvements des yeux comme s'il cherche quelque chose ( en regardant sur internet, on parle de nystagmus mais nous ne sommes pas sur)...

Cordialement

[legregos38]

bonjour ou bonsoir, nous revenons de notre rdv chez le neurochirurgien pour nous faire un compte rendu de l'Irm passé à Arthur ( notre petit garçon de 5 mois) et nous avons constaté un kyste de 43,2mm au dessus de l'hypothalamus. Le neurochirurgien ne semble pas inquiet, il nous a dit que c'est un kyste bénin.
Nous aimerions connaître la composition de ce kyste et les répercutions plausibles par la suite...

Cordialement