Dérivation kysto-péritonéale

[PIM0862]

Bonjour,
Je ne sais pas si je suis sur le bon forum;
Voilà en juin 2010 on m'a posé une dérivation kysto péritonéale ( valve codman médos) suite à un kyste arachnoidien sur la moelle épinière en D6 D10.Maison de repos retour à la maison le 13/07, et là de violentes migraines insupportables retour à l’hôpital pour essayer de trouver le bon réglage, sans succès, donc ligature de la dérivation et retour le 18/08/2010. Mais le kyste a de nveau augmenté et mes douleurs initiales sont revenues ( cervicalgie importante, douleurs jambes droites etc...). suite à cela pose d'une nouvelle valve à ultra haute pression le 24/08/2011, et depuis ça allait pas trop mal. Depuis un mois les douleurs reviennent ils ont essayé de nouveaux règlages mais migraines violentes, ils sont donc revenus aux règlages initial. ils ne savent plus quoi faire !!! si quelqu'un a eu le même problème ou peut me donner des infos, pas de soucis !!!
Merci (j'espère ne pas avoir été trop longue dans mon explication.

[desmon64]

Bonjour Pimo 862,

Je n'ai pas eu connaissance de cas de ce type. toutefois toutes pathologies a ses revers, je vais me renseigner auprès de notre équipe médicale afin de savoir comment l'on pourrait t'aider à solutionner cela. Si j'ai bien compris tu as un kyste au niveau des vertébres dorsales 6 et 10 et l'on t'a implanté une DVP afin de réduire ce kyste mais celle-ci n'a pas fonctionné et ils te l'ont changé pour te mettre une autre avec une haute pression mais qui n'a pas solutionné le problème. c'est bien ça ?

[PIM0862]

Bonjour,
Oui c'est tout à fait ça et je ne sais plus vers qui me tourner !!!
Merci beaucoup

[desmon64]

J'ai envoyé un mail a notre collègue neurochirurgien je vous donnerais sa réponse dés réception

[desmon64]

bonjour voici en copie la réponse de notre collégue :

je propose une dérivation kysto-sous arachnoïdienne au lieu de kysto-péritonéale. Un simple tuyau sans valve. Ce n'est pas garanti, mais il ne devrait plus y avoir de céphalées, cervicalgies .... pour la jambe ... c'est à voir.

bien cordialement

[PIM0862]

Bonjour,
Merci beaucoup pour cette réponse très rapide !!
Pouvez vous m'expliquer un peu en quoi cela consiste exactement, et surtout qui pourrait effectuer cette intervention?
Cordialement

[desmon64]

Bonjour,

alors je pense que pour le protocole d'implantation il s'agit du même principe que celui d'une dérivation classique à la simple différence qu'il n'y aura qu'un seul cathéter et qu'une seule incision. Les personnes habilités à ce type d'intervention dépend de la région du corps qui est touché par le kyste s'il s'agit du système nerveux ce seront des neurochirurgiens.

Cordialement

[PIM0862]

Bonjour,
Merci pour votre réponse, mais je pense que malheureusement cela ne pourra pas me convenir
Si je n'ai pas une valve de réglage, le LCR s'évacuera trop vite ce qui me provoque des céphalées insupportables ( hopistalisée 2 mois à neuro à Lyon en 2010 )!!!
Merci d'avoir pris le temps d'étudier mon problème ( ce n'est pas le cas de tout le monde !!)

[desmon64]

ce que je n'arrive pas à comprendre c'est que malgré le réglage de débit, vous ayez encore des migraines comment cela se fait il qu'ils n'aient pas réussi à trouver le bon débit ?

[PIM0862]

Bonjour,
Les migraines se stabilisent, ça va mieux !!
C'est mes anciennes douleurs qui sont revenues (cervicales, jambes, sciatique presque permanente...) mon kyste a du re-grossir, et il comprime la moelle épinière comme avant l'opération.
Les neuros pensent qu'il se rempli plus vite qu'il se vide !!!
Voilà, j'ai une irm programmée le 4 juin, on verra bien !!!!
Merci encore

[desmon64]

Bonjour,

question à part la DVP, ils ne peuvent pas intervenir pour "dégrossir" eux même le kyste ??
J'espere que vous reviendrez de votre IRM avec de bonnes nouvelles !!
tenez-nous au courant

cordialement

[PIM0862]

Bonjour,
Apparemment c'est trop dangereux de toucher à ce kyste.
Il y a un risque de tétraplégie...

Cordialement

[kadij]

j"ai une dérivation kysto-sous arachnoïdienne D5 D7 (sans valve) depuit plus que 5 ans et je me demande jusqu'a ce jour pourquoi les medecin ont choisis cette methode au lieu d'une derivation kysto-péritonéale (avec valve) ;j'ai un autre kyste L1 L4 ma deuxieme question si possible d'avoir une derivation a ce niveau (cad avoir 2 derivation en meme temps)

[desmon64]

Bonjour,

Les dérivations sans valves de pression sont mis en places chez les personnes n'ayant pas besoin d'un réglage de débit précis. Dans le cas de kyste au niveau vertébrale il s'agit très probablement de cela. Contrairement à une dérivation avec valve posé dans le cas où la personne doit avoir une pression constante pour maintenir un certains équilibre celle placé au niveau des kystes n'entre pas dans ce cas de figure. Le cas de double dérivation doit être possible dans la mesure où la deuxième n'influe pas sur la première.

cordialement

[PIM0862]

Bonjour,
De nouveau opérée le 30/10/2012 à Strasbourg, ponction légère du kyste par la dérivation et pose d'un réservoir pour pouvoir ponctionner sans ouvrir à chaque fois !!!
J'espère que les résultats positifs ne vont pas tarder...
Par contre je suis toujours extrêmement fatiguée, moi qui était très active avant j'ai beaucoup de mal "à avancer" et j'aimerai savoir si des personnes dans mon cas ressente cette grosse fatigue en plus des douleurs?
Cordialement

[desmon64]

Bonjour Pim0862,

j'espere de tout coeur que les resultats seront positifs et l'équipe croisera les doigts pour toi !!! la fatigue est un des symptomes des personnes victimes de ce type de pathologie. Pour ma part, il peut m'arriver d'avoir des grandes fatigues et la tête qui tourne avec des migraines importantes. Cela peut être dù à des changements de temps (météo) à des contrariétés ou à beaucoup de facteurs dépendant de l'état de santé de la personne, des conditions de vie de beaucoup de choses indépendante de notre volonté malheureusement.

cordialement

[PIM0862]

Bonjour,

C'est tout à fait vrai ce que tu dis !!!
Les résultats escomptés ne sont pas vraiment la, le chirurgien prévoit une nouvelle ponction !!!
J'attends....

Bonne journée à tous sous la neige pour ma part..
Cordialement